Los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llaman este Día Mundial de las Enfermedades Raras a invertir y dar más información para crear conciencia y detecciones más tempranas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha expresado que de las 7 mil enfermedades raras detectadas en el mundo, tan solo en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas se atienden alrededor de 20 personas. Por lo que en el estado, previo a la conmemoración por el Día de las enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, se ha comenzado con la conmemoración donde autoridades sanitarias y organizaciones civiles dieron a conocer el trabajo realizado para trasladar y otorgar terapias, con el fin de detener el daño progresivo e incrementar su expectativa de vida.
Entre las estrategias resalta la acreditación del Hospital General “Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza”, en Tuxtla Gutiérrez, para garantizar el tratamiento oportuno de enfermedades raras en Chiapas; además de romper con la barrera del diagnóstico que demoraba hasta 10 años. Al ser de mayor capacidad, el Hospital General fue elegido para ser la unidad que dé seguimiento en el tratamiento y manejo multidisciplinario a los pacientes mayores de 18 años que viven con enfermedades raras.
Con el fin de que Chiapas sea considerada una de las entidades de México que cuenta con un modelo de atención en diagnóstico y tratamiento oportuno para las enfermedades raro, permitiendo a los pacientes tener una mejor esperanza de vida. El Hospital de Especialidades Pediátricas fue el primero en abrir al sur de México hace 12 años para atender a niños con enfermedades raras; actualmente existen 23 pacientes con enfermedades como mucopolisacaridosis tipo 1, 2 y 6, así como Gaucher, Pompe y Fabry.
Las enfermedades raras, según la OMS, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, generalmente son crónicas y degenerativas. Se calcula que en la actualidad 350 millones de personas la padecen en este mundo.
